定例会を偶数月第1火曜日に開催。

〇2023年6月6日（火）
第 33 回 種子島四葉の会 定例懇話会（中種子特別支援学校で開催）
今年度より鹿児島県全体で「養護学校」から「特別支援学校」に名称が変更となり、中種子養護学校も中種子特別支援学校と校名が変更。

＜熱男/熱子が語る＞
大塚理絵氏（中種子町在住、元種子島医療センター看護師）「アーユルヴェーダ」の紹介
アーユルヴェーダはインド発症の伝統医学でヨガとは姉妹科学。
病気の治療だけでなく、生活習慣や精神衛生面をも重視し、健康維持・増進までも対象にした医学体系を紹介。
現在の視点にアーユルヴェーダをプラスアルファすると体や心の健康、医療、生き方の見方が変ってくる。
まずは自分の体と心を大切に過ごして下さいとメッセージ。

＜懇話会テーマ＞
『離島特別支援コーディネーターの配置と実践』（中種子特別支援学校 白石聡子教諭）
特別支援学校のない離島である屋久島にはこれまで中種子養護学校の高等部屋久島分教室が屋久島高校に併設されていたが、小学部、中学部の分教室はなく、屋久島地区住民の強い設置の要望があり、分教室の設置前の対策として、今年度より人的派遣として「離島特 別支援コーディネーター」の常駐教員が屋久島と徳之島、沖永良部島に配置されたことを報告。
今年度新 規導入された屋久島特別支援教育コーディネーターは松永詳子先生。
小中高校や幼稚園・保育園での発達が気になる子ども達の巡回相談等も活発になることが期待される。

〇2023年4月4日（火）
第 32 回 種子島四葉の会 定例懇話会（西之表市民会館で開催）

＜特別講話＞
「自閉症のわが子の子育て奮闘記」
今回は、ASD（自閉スペクトラム症）の子どもを持つ父親の子育て奮闘記を紹介。
演者は福岡県八女市在住の森松丈晴氏（学習塾経営）です。
子育ての主役は母親が多いのが現状ですが、森松家に関しては、夫婦一枚岩でありつつも父親が率先してわが子の成長を支えてきました。
幼少期から現在の高校生までどのように取り組んできたかを紹介いただいた。
３人の子どものうち第 1 子（長男）の H 君は現在 15 歳（普通高校 1 年）で、１歳時に何か違うと違和感あり 2 歳時に軽度知的障害を伴ASDと診断。
親族や周囲の楽観的な考えに負けず早期の療育（リハビリ）を開始。
言葉がしゃべれず、思いが伝わらないジレンマから激しいかんしゃくや自傷行為もみられたが、ペアレントトレーニング（親訓練プロ グラム）にも参加し、子どもの行動や対処法を丹念に記録し、園では保育士との連絡ノートを詳細に記載するようになってから、かんしゃくなどの問題行動は激減。
小学校以降は、H 君にやれではなく一緒にやる、できないことよりできることをみつけ伸ばしていく、人の5分の1しかできないなら人の10倍やればいいと父親自身も奮闘。
中学以降は、本人の意思を尊重し、結果に対して責任を本人にとらせる。
何でもやらせて本人に考えさせる、やるべきことをやりとげる人に育てる、苦手なことの克服に関して現時点での妥協点を持つなど夫婦一枚岩で対応してきた。
現在は話し言葉が独特で会話が苦手。他人に対しての関心が少なく人の名前を覚えない。
真面目で努力家、やるべきことは計画をもって取り組む。幼少期から恐竜が大好きで恐竜博士。将来は古生物学者になることをゆるぎなく信じている。
発達障がいは、個性と理解し、良いところを伸ばし数年計画で準備していく。楽観視せず前向きに進む、あきらめない限り負けない。

自閉症のわが子のこれまでの振り返りと将来展望についてお話しいただいた。
早期療育、ペアレントトレーニングへの参加、徹底した行動観察記録など、子どもが将来困らないように、こういう風になったらいいという親の気持ち、親自身の意識改革、行動変容の重要性を熱く語っていただいた。

定例会を偶数月第1火曜日に開催。

〇2023年2月7日（火）
第 31 回 種子島四葉の会 定例懇話会（中種子養護学校で開催）
＜熱男/熱子が語る＞
香取遥氏（種子島医療センター看護師/救急看護認定看護師 北海道稚内市出身）
離島の本土の救急医療の格差の現状、距離と時間を考慮し、いち早く異常に気付くかが初期救急のポイント。 アナフィラキシーや小児の熱性けいれんへの救急対応等についてコメント 。

懇話会テーマ「移行支援システムの現状」（白石聡子氏 中種子養護学校教諭）
学校（校種）間連携（引継ぎ）の課題として、気になる生徒に対する送り手側と受け手側の解離があるために相互に不信感を持つことが少なくない。
本当に必要な情報をどのように引き継いでいくのか、校種間連携のポイントを
①情報の提供・収集　②情報の整理・共有　③情報の活用の流れで、いつ、どこで、誰が、どのように支援していくのかを
「移行支援シート」や「よろーてファイル」などのツールを利用して相互理解と共有の必要性を強調された。

＜特別講話＞
「アーレン症候群」（荒木潮彦氏   種子島地区基幹相談支援センターST）
アーレン症候群とは、光に対する感受性の髙さによる視知覚の困難（字が2重に見えたり、読んでいる場所を見失ったり、 文字やシンボルが動いて見えるなど）を有する症候群で、感覚過敏の一種である視覚過敏を指す。
発達障がいのADHD,ASD,LD と併存することが多い。
特に読み書き障害（LD）とアーレン症候群の併存が高いと言われている。
対応策として特殊な眼鏡（カラーレンズ）の有用性が高い。
本症候群は医学的（特に眼科）には認知された疾患ではなく診断可能な眼科施設は全国的にも限られているが、
種子島でも暫定診断のもとカラーレンズを使用することで学習の困難さが軽減されている生徒も増えてきている。

〇2022年12月6日（火）
第 30 回 種子島四葉の会 定例懇話会（西之表市民会館で開催）
今回から種子島で熱い気持ちで活動をしている方（熱男/熱子）のスピーチコーナーを設けました。
初回は2名の方にスピーチして頂きました。
熱男〈/熱子が語る〉
鈴木龍氏（種子島医療センター看護師 北海道室蘭市出身）
離島の種子島の救急医療の充実のために、種子島医療センターで「救急チーム」を立ち上げた。
ヘリによる搬送手段をさらに充実するにはどうすればよいか。
コロナ禍の最中の感染防御体制等についても語られた。
持田大樹氏（訪問看護ステーション FullFull の経営者）
持田氏は元種子島医療センターの看護師で、令和 4 年 4 月に独立して訪問看護ステーションを開業。
病院が機能しないと在宅も機能しないということを前提に、病院（特に種子島医療センター）との連携をしっかり取りながら、
小児から高齢者まで幅広く在宅での訪問支援を展開していく夢を語られた。

懇話会テーマ「移行支援について」
「よろーてファイル」の活用（種子島地区子ども部会 原崎美紀氏）
幼少期に障がい（身体障がい、知的障がい、発達障がい）の診断が付いた場合、将来に向けて、関係機関の担当者が保護者と共同で子どもの成長の記録を書き留めていくという目的で、2017年に種子島版の“よろーてファイル”が刊行された。
保護者がよろーてファイルを保管管理しながら有効活用することが趣旨であったが、現実としてはファイルそのものがあることも知らず利用価値は低い。
利用者を増やすために、該当する児童に関しては、健診の場でまたは児童発達支援事業所（児発＆放課後デイ）の場で配布する。
医療機関の利用の場合は、リハビリ計画書や診断書、発達検査結果等をファイリング。
さらに学校や保育園での個別計画書や移行支援シートをファイリング。就学相談会や入園、入学の際に保護者が持参して情報共有を図る。

「サポートファイル」を活用した発達障害児の包括的・継続的支援体制の構築のための研 究 （鹿児島国際大学 稲留直子氏）
医療資源の乏しい離島の種子島で、発達障害児への効果的な相談支援・移行支援のため、サポートファイルとしての「よろーてファイル」など、有効性を検証するための研究計画を紹介された。

〇2022年10月11日（火）
第 29 回　種子島四葉の会 定例懇話会（中種子養護学校で開催）
懇話会テーマ「熊毛地区の特別支援教育を考える」

「万能感型不登校について」（眞下千代子氏 中種子養護学校校長）
万能感とは自分は万能で何でもできる、不可能なことはないという高揚した感覚や思い込みの事を指す。
この万能感はすなわち子どもの心であり、その肥大化により現実検討能力が低下し、物事の適切な処理ができなくなった時に万能感に歪みが生じ不登校になっていく。
背景には幼少期からのしつけの問題、特に父親の無関心や子育てへの介入が乏しいことが多いと言われている。
万能感が崩されても大丈夫だという経験ときちんと向きあう大人の存在が不可欠である。

「離島・屋久島の特別支援教育」（前原昌和氏 屋久島の特別支援や分教室を考える会）
前原氏は神戸市生まれで中学校教員の OB、養護学校での教鞭歴もあり。
定年退職後は屋久島に移住。山岳ガイドをしながら屋久島の特別支援や分教室を考える会の顧問、全国障害者問題研究会会員として活躍されている。
前原氏は近年の屋久島地区における特別支援教育や不登校の現状、さらに教育支援センター（適応指導教室）や児童デイサービス（縄文）の利用状況など詳細なデータを提示していただきながら、屋久島の特別支援教育の課題を提示された。
特別支援学校（養護学校）のない離島での障がいのある生徒たちの居場所作りをどうするか、家族や支援者等と交流会を開催しながら、町や県の教育委員会や議会を動かす活動を精力的に行っていることを報告された。

〇2022年8月2日（火）
第 28 回 種子島四葉の会 定例懇話会（西之表市民会館で開催）
懇話会テーマ「児童発達支援事業所における療育について」 児童発達支援センター「すまいるキッズ」（田平里美氏）
すまいるキッズは、2012 年（平成 24 年）の改正児童福祉法による児童発達支援事業の一環として障害児通所支援事業が法制化され、同年に種子島で唯一の児童発達支援センターとして中種子町の旧増田中学校跡地に開設された。
日常生活における基本的生活習慣の習得と集団生活に適応できるようなスキルの獲得というソーシャルスキルトレーニング（SST）を目的としている。
2022年8月現在、1 市 2 町の全島から、就学前の児童発達支援（児発）を利用している児童が22名、就学以降の放課後等デイサービス（放デイ）の利用生徒が 25 名、計 47 名が利用。
課題として利用児の重度化、専門分野のスキルアップ、関係機関との連携、保護者支援を挙がられた。

＜特別講話＞
「人の可能性にわくわくしよう～可能性は無限大～」　山本実加氏（健康運動指導士）
山本氏は大阪の出身で、2012年に児童発達支援事業として開設された大阪のチットチャットスポーツ塾でスポーツ指導員として子ども達の運動レッスンに長年従事。
本年4月から結婚を契機に沖縄に移住し、気になる子ども達の個別運動レッスン、高齢者の健康づくり運動教室、就労支援所のオンライン運動レッスンを個人で企業。
レッスンの際に大事にしていることは、子どもとの安心安全な関係性を構築すること、一緒に遊ぶこと、できることに注目することの3 つ。
その子からの発信、声を引き出すまで根気強く待つこと、人を大事にすること、ひとりひとりに向き合うことの大切さを力説。
そしてこれからの活動として、子ども達から大人まで、障がいがあるもないも関係なく、場所も関係なく必要な方へ、健康運動指導士として出張個別運動サポート活動を展開していきたいと述べられた。

〇2022年6月14日（火）
第 27 回 種子島四葉の会 定例懇話会（中種子養護学校で開催）
懇話会テーマ「学習障害（LD）の理解と支援」 NHK Eテレによる事例紹介
「学習の困難な子どもにどう向き合っていくか～学習障害の気づきから診断そして支援へ ～」 “書けないボクと母が歩んだ道～学習障害と共に～ ” NHK E テレ（2021.11.17 放 送）
K 君は小学校入学時から文字が書けないことで困り感があり、小学 1 年時に発達障害と診断。
文字を書けるようになろうと自宅では来る日も来る日も母親が猛特訓。
文字が書けないために級友からのいじめにも合い登校渋りがでてきた。
小学4年時に感情がブチ切れて大暴れ、ここで母親は文字を書かせる訓練を断念。
母親は同じ悩みをもつ発達障害の親の会に参加し居 場所を得た。
小学5年時に初めてタブレットを手にした時、キーボードを使うとすらすら文字を打てることを体得。
当時はまだタブレット使用の前例はなかったが、担任の理解も得て、「タブレットは自分の筆記用具なので授業中は使わせてほしい」と級友たちにも合意を得る。
タブレット使用を許可され、その後は成績がぐんぐんと上昇。
2016年、障害者差別解消法で「合理的配慮」が法制化された後、中学高校でも学校での学習や入試の際にもタブレット使用の配慮がなされ、2021年慶応大学に入学。
母親は「読み書き配慮」という支援団体を立ち上げ、本人も参加し啓発活動を行っている。
学習障害は脳の機能障害と言われている。
眠っている才能を引き出すためにどうしたらいいか？ できないことを猛特訓してもなかなかできない時どうしたらいいか？ 視点を変えて、違う方法を試してみる。
K 君はタブレットという IT 機器とのめぐり合いから活路を見出した。
支援者側には何ができないかに関心持ってもらい、こんな風にしたらどうだろうと試行錯誤を重ねてもらうことが本当の配慮なのでは、と K 君の母親は語った。

〇2022年4月22日（火）
第 26 回 種子島四葉の会 定例懇話会（西之表市民会館で開催）
懇話会テーマ「就労支援について考える」 森越まや氏（鹿児島市在住の精神科医）
森越まや氏は種子島の出身で、父親の功氏（故人）は南種子町上中の産婦人科の元開業医。
長く関東の方に在住されていたが 2005年に鹿児島市に帰郷。
勤務医をしながら就労支援A型事業所のラグーナ出版社を立ち上げ、そして2016年、同じビルの同じフロアに精神科を開業（ラグーナ診療所）。
さらに2021年鹿児島市内の別の場所にB型事業所としてポラーノ・ポラーリも立ち上げました。
精神科医として精神障害者に特化した就労支援の実情をお話しいただいた。
病気の体験を力にしながら自尊心を回復するような居場所を作ること、支援者と利用者との関係性については、支援者の困ったところを利用者に見せてあげること、そして任せてみせることが大事。
困ったらどうすればいいか皆で考える。支援者は気を遣っても遠慮してはいけない、豊かな土壌作りが必要であることを力説された。

定例会を偶数月第1火曜日に開催。

〇2022年2月1日（火）
中種子養護学校で開催予定の懇話会はコロナ感染拡大のため中止

〇2021年12月7日（火）
第 25 回　種子島四葉の会 定例懇話会（ 西之表市民会館で開催 ）
懇話会テーマ「障害児の歯科治療について」 松山香代氏（南種子町上中在住）
今回は、双子の自閉症の女児（現在中種子養護学校中等部）を持つ母親の思い、特に障害児の歯科治療について語っていただいた。
特に双子のYさんは重度の自閉症で発語がなく、言葉での意思疎通ができず感覚過敏が強い中学生。
歯磨きが非常に困難で、自宅では毎回押さえつけながら悪戦苦闘していること、学校でも教師が数人がかりで食後のブラッシングをしていることを話された。
特に障害児の歯科治療に関して、小児の障害児歯科に特化した専門医の治療を何度も鹿児島に行くのではなく、種子島で何とかできないかという思いを語られた。
鹿児島大学歯学部小児歯科の佐藤秀夫先生は小児の障害児歯科の泰斗であり、佐藤先生の障害児歯科 治療を種子島で実現できることを切望された。

〇2021年10月5日（火）
第 24 回 　種子島四葉の会 定例懇話会（中種子養護学校で開催）
懇話会テーマ「重症心身障害児の医療的ケアについて」～事例から学ぶ～
中種子町在住の UT 君（14歳中種子養護学校中等部2年生）は、新生児期の異常分娩による後遺症で重度の精神運動発達遅滞を合併。
寝たきりで意志の疎通不能、難治性てんかんや腸閉塞、呼吸障害等で、気管カニューレ装着（喉頭気管分離術後）、胃瘻形成術、水頭症に対する脳室内腹腔内シャント術を行っており、
種子島で最重度の超重症心身障害児である。
UT 君は両親の愛情深い介護のもと、種子島医療センターと訪問看護ステーションがじゅまる、そして中種子養護学校の３者間の連携により、施設入所ではなく在宅ケアが可能な状況である。
養護学校卒業後の支援体制の課題も含めて検討した。

〇2021年8月3日（火）
第23回　種子島四葉の会懇話会（西之表市民会館にて開催）
対話テーマ「怒りにどう対応していくか」（岩元二郎）
自閉スペクトラム症の小学生の事例を紹介。怒りを軽減するための薬物療法も行っているが、学校でのトラブルが頻発する生徒に怒りをコントロールするアンガーマネジメントの手法を紹介。子どもたち自身の怒り、さらには自らの怒りの対処法を検討。

〇2021年6月1日（火）
第22回　種子島四葉の会懇話会　（中種子養護学校にて開催）
対話テーマ「地域のニーズを把握した子育て支援活動の方向性」
種子島医療センター・西之表市役所等で配布回収したアンケート調査結果をもとに、学校や地域・事業所単位での組織的支援と、園と学校の共働、保護者と学校・医療福祉関係者との情報共有といった個別支援など、今後の子育て支援の方向性について検討。
このほか、岩元医師による「発達障害と認知症の症状、療育、治療」、「アダルトチルドレン」についての事例報告、中種子町地域包括支援センターの酒井和代氏より、介護サービスの種類、介護保険の認定からサービス利用の流れ、種子島の高齢者福祉の地域支援拡大について報告。

〇2021年4月20日（火）
第21回　種子島四葉の会懇話会（西之表市民会館にて開催）
対話テーマ「ゲーム障害について」
コロナ禍で子どものゲーム障害が増加している状況を受け、ASD（自閉スペクトラム症）タイプの8歳男児とOD（起立性調節障害）とADHD（注意欠如・多動性障害）依存ASDタイプの 18歳の男性のゲーム依存症の事例を取り上げた。特に発達障害はゲーム障害の重要なリスク要因となることから、スマホやゲームのルール作り、ネット機器を管理するなどの予防対策の重要性と西之表市小中学校の取り組みを紹介。

2020年度より、2か月に1回開催していた定例会を対話方式の懇話会として案内することを決定しました。

〇2021年2月2日（火）
第20回　種子島四葉の会懇話会（中種子養護学校にて開催）
神経発達症の薬物療法アップ・ツウ・デート。

〇2020年12月1日（火）
第19回　種子島四葉の会懇話会（西之表市市民会館にて開催）
妊娠出産から思春期まで切れ目のない子育て支援、フィンランドのネウボラと日本版ネウボラの紹介。

〇2020年10月13日（火）
第18回　種子島四葉の会懇話会（中種子養護学校にて開催）
子育て支援アンケート結果報告（小山浩平中種子養護学校教頭）。

〇2020年8月4日（火）
第17回　種子島四葉の会懇話会（西之表市市民会館にて開催）
中種子町に新設された適応指導教室「フレンドコネクト」の紹介（新郷正男先生）。

〇2020年6月19日（火）
第16回　種子島四葉の会懇話会（中種子養護学校にて開催）
コロナ禍で活動が困難となり、子育て支援のニーズを把握する目的でアンケートを実施。

〇2020年4月
コロナ禍の感染防止対策のため中止。

2019年8月31日に第１回子育ち支援島民公開講座を開催しました。